İZMİR’in Karabağlar ilçesinde hararetli ve genetik adale hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile dünyaya gelen 6 yaşındaki Fert Belce, hastalığına özen girmek için kırmızı balon çizdi. 7 Eylül DMD Farkındalık Haset için DMD Aileleri Derneği ile birlikte değişik etkinlikler hazırladıklarını anlatan asıl Berna Belce, Bu hastalığa özen çekmeyi amaçlıyoruz. Farkındalığın artması halinde çocukların ötekileştirilmesi ortadan kalkacaktır dedi.
İzmir’in Karabağlar ilçesinde hararetli ev kadını anne Berna Belce (36) ve otomotiv sektöründe dil sakıntı zerre satışı eden ata Mehmet Ulu Belce’nin (39) geçmiş çocuğu Birey Belce’ye (6) 2 yaşındayken genetik kas hastalığı DMD teşhisi konuldu. Can, 7 Eylül DMD Farkındalık Haset’ne dar günler kaldığında, hastalığıyla ilişkin farkındalığın artması yerine kırmızı balon çizdi.
DMD’nin genellikle koca çocuklarında tanıdık nadir hastalıklardan biri olduğunu söyleyen ana Berna Belce, yaş ilerledikçe çocukları henüz damarı bozuk etkileyen kas erimesi hastalığının solunumu ve kalbi tetiklediğini anlatım etti. Türkiye’de yaklaşık 5 bin çocuğun DMD’li olduğunu dile getiren Belce, Temas dolaşma bir yavru DMD hastası namına dünyaya geliyor. DMD, bulunmaz ama aileleri ve çocukları günden güne eriten benzeri hastalıktır. 7 Ilkgüz DMD Farkındalık Günü’nde yekpare dünyada ışıklandırmalar yapılıyor. Biz birlikte DMD Aileleri Derneği yerine mufassal zamandır üzerinde çalışıyoruz. Cümle Türkiye’bile İstanbul’daki Çetince Padişah Essah Köprüsü gibi önemli yerleri ve tarihi anıtları ışıklandıracağız. İzmir’da yine saat kulesi ışıklanacak. Bayburt’tan Muş’a büyüklüğünde Türkiye’nin birçok ilinde ışıklandırmalar yapacağız. Bu hastalığa ilgi çekmeyi amaçlıyoruz. 7 Ilkgüz DMD Farkındalık Günü etiketiyle paylaşımlarımız olacak. Belediyelerden, spor kulüplerinden, sanatçılardan destek almayı hedefliyoruz. Kül insanların dahi bu çağrımıza kulak vermesini kâm ediyoruz ifadelerini kullandı.
‘ZAMAN BİZİM İÇİN ÇOKÇA ÖNEMLİ’
Zamanının çoğunu fizik tedavi merkezlerinde, hekim ve hastane kontrollerinde nâkil çocukların okullarda zorlanmaması üzere çalıştıklarını dile getiren Belce, farkındalığın artması halinde çocukların ötekileştirilmesinin ortadan kalkacağını vurguladı. Oğlu Fert’ın birlikte adale kaybını alıkoymak için haddinden fazla çalıştığını anlatan Belce şunları söyledi Can’a 2 yaşındayken canlandırma konuldu. Haddinden Fazla el zamanlarımız oldu. Amma DMD Aileleri Derneği üyeleri ile birlikte olmanın verdiği güçle, toplum örgütü ve o ailelerle etkileşimimiz sebebiyle yumruk günleri atlattık. Şu dakika kül zamanım onun elan bol bakımıyla uğraşarak geçiyor. Beslenmesi, fiziksel bakımı, su tedavisi desteğiyle özel yerine ilgileniyorum. Okula gitmesi gerekiyor. Hiçbir şeyi eksilmeden hesabına koyabilmeyi diliyoruz.
‘ÇOCUKLARIN HAYAT KALİTESİNİ YÜKSELTECEK DEĞME ŞEYE İLK FIRSATTA ERİŞMEK İSTİYORUZ’
Umum dünyanın beklediği çalışmaların son aşamada olduğunu dile getiren Belce, Acun DMD dernekleriyle ilişki halindeyiz. İlaçlar çıksa de daha ulaşılabilir olması için çarpışma veriyoruz. İlaçlar çıktığında ülkemizde erişilebilir olmasını diliyoruz. Yoksa şu an bu hastalığımızın tedavisi bulunmayan. Amma ilaçlar milyon dolarlar seviyesinde olduğu amacıyla yine ulaşamıyoruz. Bu durumda ilacın var olmasının ayrımsız anlamı kalmıyor. Öksürtme cihazı kadar iri çocukların ihtiyacı olan cihazlar SGK kapsamında değil. Köylü ödeme kapsamına alınması üzere başvurular yaptık. Çocukların hayat kalitesini yükseltecek temas şeye önce fırsatta erişmek istiyoruz. Çünkü devir bizim amacıyla haddinden fazla cesim. Duygusal anasınıfına bitmeme edecek. Seçme çocuğun farklı özelliği vardır. ‘Sen koşmada çokça dolgunca olmayabilirsin ama sen bile haddinden fazla pir resim yapıyorsun’ diye niteleyerek onu motive etmeye çalışıyoruz. Herkesin değişik özellikleri olduğunun altını çizerek onu hayata hazırlamaya çalışıyoruz diye konuştu.
